Nếu bạn đang sống chung với căn bệnh ung thư tuyến tiền liệt giai đoạn cuối, có lẽ bạn đã từng nghe người khác khuyên bạn hãy “vận động” cho chính mình. Nhưng chính xác những gì liên quan đến việc trở thành một người tự biện hộ? Điều đó có nghĩa là đóng vai trò tích cực trong việc chăm sóc bạn bằng cách lắng nghe, học hỏi, đặt câu hỏi và kết nối với những người khác.
Trở thành người ủng hộ chính mình không có nghĩa là chịu trách nhiệm duy nhất về việc điều trị ung thư của mình. Thay vào đó, nó giúp bạn có tư duy đồng đội và biết rằng bạn là một phần quan trọng trong nhóm chăm sóc sức khỏe của mình. Khi bạn đóng vai trò tích cực trong việc điều trị ung thư tuyến tiền liệt, bạn sẽ giúp đảm bảo rằng bạn nhận được sự chăm sóc phù hợp nhất với mình.
Tìm hiểu về tình trạng của bạn
Hiểu được bệnh ung thư của bạn và cách điều trị nó có thể giúp bạn đối phó với cảm xúc khó khăn có thể xảy ra cùng với việc kiểm soát căn bệnh này.
Bác sĩ Ramdev Konijeti cho biết: “Thông thường, khi mọi người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư tuyến tiền liệt, họ cảm thấy bất lực và sốc. Ông là giám đốc chương trình ung thư đường sinh dục tại Trung tâm Ung thư Scripps MD Anderson. “Nhưng giáo dục là thông tin và thông tin là sức mạnh.”
Bác sĩ hoặc phòng khám của bạn sẽ có thể chỉ cho bạn những nguồn thông tin tốt nhất để hiểu rõ hơn về bệnh ung thư của bạn. Nói chung, các trang web kết thúc bằng .gov, .org hoặc .edu hoặc trích dẫn nguồn sẽ có thông tin đáng tin cậy nhất.
Konijeti nói: “Giống như bất kỳ lượng thông tin lớn nào, bạn có thể tìm thấy thông tin sai lệch”. “Có rất nhiều thông tin công khai về ung thư tuyến tiền liệt giúp giảm thiểu tác động của bệnh hoặc phóng đại tác động của bệnh một cách không thích đáng.”
Murray Wadsworth, 63 tuổi, cho biết ông đã trở thành một “thám tử kiên nhẫn” sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư tuyến tiền liệt giai đoạn cuối cách đây 6 năm. “Tôi phải học cách tìm kiếm manh mối và loại bỏ mọi thứ không phù hợp với mình,” anh nói. “Tôi nói ‘thám tử kiên nhẫn’ vì tôi muốn nhắc nhở bản thân rằng tôi chỉ là bệnh nhân. Tôi không muốn đi trước các bác sĩ quá nhiều.”
Một số trang web có thể giúp bạn tìm hiểu thêm bao gồm:
- Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
- Ung thư.net
- Quỹ ung thư tuyến tiền liệt
- Viện ung thư quốc gia
- Tổ chức chăm sóc tiết niệu
- Mạng lưới Ung thư Toàn diện Quốc gia
Hỏi câu hỏi
Bạn có thể cảm thấy lo lắng khi hỏi các chuyên gia y tế để biết thêm thông tin, giải thích rõ hơn hoặc thậm chí là ý kiến thứ hai, nhưng bạn có quyền tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bệnh ung thư và cách điều trị của mình.
Konijeti nói: Một đội ngũ y tế giỏi sẽ hoan nghênh các câu hỏi của bạn. “Đại đa số các bác sĩ chăm sóc bệnh nhân ung thư tuyến tiền liệt hiểu được sự phức tạp trong trải nghiệm của bạn và họ muốn giúp đỡ.”
Giữ một danh sách các mối quan tâm để giúp bạn nhớ những gì bạn muốn hỏi trong mỗi lần thăm khám. Một số điều bạn có thể muốn biết bao gồm:
- Có bằng chứng nào cho thấy bệnh ung thư của tôi đã lan rộng không?
- Lựa chọn điều trị của tôi là gì? Bạn nghĩ cái nào là tốt nhất cho tôi?
- Mục tiêu điều trị của tôi là gì?
- Tôi có thể gặp những tác dụng phụ nào?
- Tôi nên làm gì để sẵn sàng cho việc điều trị của mình?
- Tôi sẽ phải điều trị bao lâu một lần và chúng sẽ kéo dài bao lâu?
- Tôi có phải nghỉ làm trong thời gian điều trị không?
- Các chi phí liên quan là gì?
- Tôi có nên cân nhắc tham gia thử nghiệm lâm sàng không?
Konijeti nói: “Hiểu được mức độ phù hợp của bạn trong phạm vi bệnh, cách điều trị có thể ảnh hưởng hoặc không ảnh hưởng đến bạn như thế nào và điều đó ảnh hưởng như thế nào đến mục tiêu cuộc sống tổng thể của bạn là vô cùng quan trọng”.
Đối với Wadsworth, điều quan trọng là phải hiểu chính xác những gì anh ấy đang phải đối mặt, bằng ngôn ngữ dễ hiểu.
Ông nói: “Có rất nhiều thuật ngữ được đưa ra xung quanh như ‘không thể phát hiện’, ‘tái phát’ và ‘tái phát’ và ‘không có bằng chứng về bệnh tật'”. “Vì vậy, tôi sẽ hỏi những câu hỏi rất cụ thể, như ‘Tôi có thể chữa khỏi bệnh được không?’ Tôi cần họ đi thẳng vào vấn đề và nói cho tôi biết: Tất cả những điều này có nghĩa là gì?”
Kết nối với người khác
Nhiều cộng đồng có các nhóm hỗ trợ ung thư tuyến tiền liệt tại địa phương, do bệnh nhân hoặc chuyên gia y tế tổ chức. Những nhóm này có thể hữu ích để tìm hiểu những người khác cũng đã trải qua chẩn đoán và điều trị.
Wadsworth cho biết anh đã phát hiện ra một số nhóm ung thư tuyến tiền liệt trên mạng xã hội. “Tôi thực sự đã học được từ một số người đàn ông bằng cách đọc những gì họ đăng và trò chuyện với những người ở xa hơn tôi.”
Wadsworth và Konijeti cảnh báo rằng mặc dù những nhóm này có thể là một cách tuyệt vời để xây dựng cộng đồng nhưng đôi khi chúng có thể dẫn đến thông tin sai lệch.
Konijeti nói: “Ung thư tuyến tiền liệt là một căn bệnh rất không đồng nhất và không phải ai cũng có những trải nghiệm giống nhau”. “Và việc điều trị ung thư tuyến tiền liệt không nhất thiết phải là ‘một kích thước phù hợp cho tất cả’. Giống như căn bệnh tồn tại trên một phạm vi rộng, các phương pháp điều trị cũng vậy. Việc lựa chọn hoặc cường độ điều trị thường có thể phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh.”
Vì vậy, theo nguyên tắc chung, các nhóm rất phù hợp để hỗ trợ về mặt tinh thần, các mối quan hệ, câu chuyện được chia sẻ và lời khuyên, nhưng vẫn phải dựa vào lời khuyên của các chuyên gia y tế khi gặp rủi ro, lợi ích và các lựa chọn thay thế cho việc sàng lọc và điều trị.