Hội chứng Smith-Magenis: Căn bệnh hiếm gặp khiến cậu bé 3 tuổi mất hoàn toàn cảm giác đau
Hầu hết chúng ta đều sợ hãi cảm giác đau đớn về thể xác lẫn tinh thần. Thế nhưng, bạn đã bao giờ tưởng tượng cuộc sống sẽ ra sao nếu cơ thể hoàn toàn “miễn nhiễm” với mọi loại thương tích? Đó chính là thực tế nghiệt ngã mà cậu bé Josh Hodgkiss (3 tuổi, sống tại Telford, Shropshire, Anh) đang phải đối mặt mỗi ngày.
Josh Hodgkiss cùng với mẹ luôn phải đối mặt với những nguy hiểm rình rập
Do không thể cảm nhận được sự đau đớn, Josh thường xuyên tự làm tổn thương bản thân mà không hề hay biết. Cậu bé từng tự rút móng tay của mình, vô tình cắn đứt nửa lưỡi và liên tục va đập vào các vật dụng xung quanh khiến cơ thể bầm tím. Đối với Josh, những hành động tự hoại nguy hiểm đến tính mạng này chỉ giống như những trò đùa vô hại.
Nguồn gốc căn bệnh hiếm gặp: Hội chứng Smith-Magenis
Các bác sĩ chẩn đoán Josh mắc phải hội chứng Smith-Magenis ngay từ khi chào đời. Đây là một chứng rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp, chỉ xảy ra với tỷ lệ khoảng 1/25.000 trẻ em. Hội chứng này không chỉ triệt tiêu cảm giác đau mà còn khiến trẻ mất đi nhận thức về sự nguy hiểm xung quanh. Đồng thời, chu kỳ sinh học của Josh cũng bị đảo lộn nghiêm trọng, khiến cậu bé thường xuyên thức giấc và hoạt động vào giữa đêm khi mọi người đang ngủ say.
Nỗ lực bảo vệ con của cặp vợ chồng nghèo
Để bảo vệ tính mạng cho con trai, anh Mark và chị Stephanie Hodgkiss đã phải chi ra hơn 12.000 bảng Anh (tương đương hơn 300 triệu đồng) để cải tạo toàn bộ nội thất trong nhà. Họ phải bọc các bức tường bằng vật liệu mềm mại và lắp đặt hệ thống ánh sáng cảm biến thông minh nhằm ngăn chặn tối đa việc Josh tự gây thương tích cho mình.
Bên cạnh đó, gia đình cũng chi thêm gần 100 triệu đồng để sở hữu một chiếc lều đặc biệt mang tên “SafeSpaces”. Đây là không gian an toàn tuyệt đối để Josh có thể tự do vui chơi hoặc thư giãn một mình vào ban đêm mà không cần sự giám sát liên tục của cha mẹ.
Mẹ của Josh nghẹn ngào chia sẻ: “Điều đáng sợ nhất là thằng bé không hề biết đau hay mệt mỏi. Có lần bước ra khỏi phòng tắm, tôi chết lặng khi thấy máu chảy khắp nơi. Lưỡi của cháu đã bị cắn đứt một nửa, nhưng cháu vẫn thản nhiên ngồi im xem tivi như không có chuyện gì xảy ra.”
Nỗi ám ảnh bạo lực vô thức
Không chỉ tự gây hại cho bản thân, việc thiếu nhận thức về nỗi đau còn khiến Josh trở thành mối đe dọa vô thức đối với những người xung quanh. Cậu bé thường xuyên dùng bạo lực tấn công bố mẹ và hai anh chị ruột với lực rất mạnh vì nghĩ rằng họ cũng không biết đau giống mình. “Thằng bé từng đấm gãy mũi tôi, nhưng gương mặt nó vẫn hoàn toàn bình thản và không hề có chút cảm giác tội lỗi”, chị Stephanie chia sẻ thêm.
Chính vì vậy, người mẹ tội nghiệp này luôn phải túc trực 24/7 bên cạnh Josh. Mỗi giây phút trôi qua đều là một cuộc chiến cân não để giữ cho đứa con trai bé bỏng luôn được an toàn trước chính bản thân mình.
“`of_course 200 {
Originally posted 2011-06-17 23:51:24.
